正确地描绘我们的特殊需要孩子

汶褐

正确用语和近似正确用语之间的区别，就像闪电与萤火虫的差异。
                                                ——马克·吐温

                                               古人有云：名正则言顺。

从前我们说：
他们“不幸罹患”“先天缺陷”。
他们被断为“残疾的”、“障碍的”、“自闭症的”、“盲的”、“聋的”、“学习障碍的”，等到。

现在我们说：
他/她是我的爸爸，妈妈，儿子，女儿，雇员，雇主，科学家，朋友，邻居，演员，学生，老师……他是人群中的一员。

首先，他们是人。

我们不说他/她“是”什么，而说他/她“有”什么。

不说你是“近视眼”，而说你是“戴眼镜”。
不说你是“癌症病人”，而说你是“得了癌症”。
不说你是“暗疮脸”，而说你是“长了暗疮”。
不说你是“残疾人，而说你是“有特殊需要”。

应该先说这个人，再提及他的残疾。

一个人有特殊需要，指的是他/她行为方式与别人有所不同。

过去我们对“残疾”的定义是
残：不全
疾：痛苦
残疾人：一个痛苦的非全人

“他是残疾人”、“他是聋子”
或者“他是我朋友，在听力方面有特殊需要”，
你更喜欢那一种说法？

    如果你说“他是残疾人”，很容易让自己和听到的人产生难过、可怜等负面情绪，并迅速形成一种偏见，认为这个人与“其他残疾人”一样。事实上，很多有特殊需要的人士并不认为自己是“残疾人”。
有特殊需要的人士是我国人数最多的“少数群体”。这个群体涵盖了各种性别、信仰、种族背景以及各种经济阶层。他们差异如此之大，只有几个方面有着共同点：1）有特殊需要的行为方式；2）经常面临偏见和歧视。另外，这个群体与其他少数群体有所区别的一点是，任何人都可能因为一次事故而加入“有特殊需要人士”的群体。

残疾是人类存在的一种固有的天然状态

                                ——美国1993年颁布的发展障碍法案

有特殊需要并非是“麻烦。我们在谈论人们的特殊需要时必须避免使用“麻烦”一词！一个戴眼镜的人不会到处跟人说：“我有视力方面的麻烦”。他们会说：“我戴（需要）眼镜。”这种说法强调了“需要”而不是“麻烦”。

真正的麻烦是观念上的樊篱。

有特殊需要的人士一直存在，而且将永远存在。

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如果教育者——以及整个社会——都认为有特殊需要的孩子是有能力学习的，与其他同龄人一样有着受教育的需要，将来会与社会上其他人一样工作，我们就不必费力倡导融合教育了。
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如果雇主——以及整个社会——相信有特殊需要的人士具备有价值的职业技能（因为他们接受了必须的教育），我们就不必四处奔走争取同工同酬了。
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如果商人——以及整个社会——将有特殊需要人士看作与其他消费者一样来花钱的顾客（因为他们赚取了工资），我们就不必制定法律要求他们设置无障碍通道和其他便利设施了。

大部分现在没有特殊需要的人将来有可能成为有特殊需要的人士。

即使你将来也不会成为有特殊需要的人士，你周围的亲人或朋友也有这样的可能。当你有了某些特殊需要（如因老年需要坐轮椅），你希望别人如何描述你？你希望别人怎么对待你？

所有人都会面临特殊需要！

正确描述有特殊需要人士的重要性：如果有特殊需要人士参与了社会生活得所有方面，那他们就需要听到你使用一些正面的、积极地、善意的词语来描述他。

有特殊需要的孩子首先是一个孩子，

他们唯一的标签应该是他们的名字！


在我们的社会中，“残疾”一词被滥用得太厉害了。
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有听力或视力障碍的人不需要“残疾人停车车位”或“残疾人厕所”，需要这两项设施的是有肢体障碍的人。
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“残疾人通道”为使用轮椅的人设置了斜坡，为什么不为有视力障碍的人标注盲文？
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人们对某些词语会有消极的联想。例如，“残疾”的“残”容易让人想起“残骸”、“残忍”、“障碍”容易让人想起“阻碍”、“碍事”。
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如果一个新买的风扇没有扇叶，我们会退货，理由是“这是残缺不全的”。但如果一个新生儿是残疾的，我们应该说他“有先天性的特色需要”。


当我们理解这些词语的含义以及它们如何被滥用，我们就能认识到它们只是偏见和歧视的冰山一角。

当我们根据有特殊需要的人的特殊之处给他们贴标签（如叫他们“傻子”），我们就是在践踏他们作为一个人的尊严。我们践踏别人的尊严，其实也在践踏自己的尊严。

当我们开始正确称呼别人时，当我们认识到有特殊需要的人士首先是一个人时，我们就会发现有特殊需要的人和其他人相似之处多于不同之处。当我们理解残疾的标签只是医院的诊断，并不能定义一个人全部，我们就能以正确的态度看待他们。




一个故事：我的儿子本杰明，今年11岁了


他热爱冰激凌以及玩电脑。他有金色的头发，蓝色的眼睛，和脑瘫。他的特殊需要仅是他人生中的小部分。对于大多数有特殊需要的人来说，他们的诊断就定义了他们的全部，决定了人们如何对待他们。
   作自我介绍的时候我不会跟人说：“我永远都不能成为一个芭蕾舞演员。”像所有人一样，我会重点介绍我的长处而不是我不能做的事情。难道你不是这样的吗？我不会说：“我儿子不能走路。”我说：“我儿子使用拐杖和轮椅。”本杰明不是“必须用轮椅”，而是当他用轮椅的时候他能够去任何想去的地方。
   我们知道，一个人对自己的看法与人们用来描述他的词语紧密相关。这些词语常常会“一语成谶”。如果一个孩子常常听到别人说他是“智障”的或者“行动不便”的，他就会越来越符合这个定义。如果人人都说他聪明，他就有可能不断取得学习进步。
   有特殊需要的人士在一生中都会被别人根据他们的特殊需要来定义，所以他们要拼命说服自己相信自己是有能力的，可以获得成功的。家长必须说服自己相信孩子是有能力的，可以获得成功的。




对一个人的描述会改变这个人对自己的看法。
对一个人的描述会改变社会对这个人的看法和态度。
举例

消极描述	积极描述
残疾人	有特殊需要的人
智障	智力发育迟缓的人
他是傻子	他有认知迟缓
我儿子是自闭症孩子	我儿子有自闭症
他是唐氏宝宝	他有唐氏综合症
他是学障儿	他有特殊学习需要
他是脑瘫儿	他有脑瘫
他是聋子	有特殊听力需要
正常儿童或健康儿童	普通儿童或没有特殊需要的儿童
先天残疾	先天特殊需要
残疾人车位、厕所等	便利车位、厕所等
他有……方面残疾	他有……方面的特殊需要